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[서평이벤트 마감]질병과 함께 춤을2021-08-17 10:12:38

 

 



아픈 몸으로 살아가는 여성들의 질병 경험을 담은 책 《질병과 함께 춤을》(푸른숲 刊)이 출간되었다.

《아파도 미안하지 않습니다》를 쓴 조한진희 작가가 엮은 이 책은 각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 고유한 삶을 온몸으로 써내려간 이야기로, 건강을 최고의 덕목으로 여기는 사회에서 아픈 몸으로 산다는 것의 의미가 무엇인지 끊임없이 관찰하고 탐구해온 분투기다.

《질병과 함께 춤을》은 페미니스트 저널 〈일다〉와 진보적 장애인 언론 〈비마이너〉에 ‘질병과 함께 춤을’이란 이름으로 연재, 많은 독자들의 공감과 호응을 얻은 글들을 수정, 보완해 묶은 것이다.

이 책을 기획한 ‘다른몸들’은 2020년 아픈 몸들을 공개 모집해 제작한 연극 〈아파도 미안하지 않습니다〉를 무대에 올리기도 했다.

이 연극은 온오프라인 누적 2만 명이 넘는 관객이 관람, 2021년 백상예술대상 연극 부문 후보에 오르는 등 많은 화제를 낳았다.



* 응모기간 :8/17~8/24

* 당첨발표 :8/25

* 서평 작성 기한 : 도서 수령 후 2주

* 인원 : 10명

* 응모방법 : 해당 페이지에서 신청

많은 관심 부탁드립니다.

 

 

※서평단 필수 미션※

1. 교보북살롱>커뮤니티>북적북적놀이터 글쓰기>서평 게시

2. 개인 SNS 업로드 필수태그(#책제목 #교보북살롱)

3. 평소 이용하는 온라인서점 1곳 이상에 별점 및 후기 업로드 후 카페 게시글 댓글에 링크 작성

 

 

도서소개

 

 

오래전 내가 그랬다. 언어가 고팠다. 몸이 아프던 초기, 질병 경험을 설명할 적절한 언어를 찾지 못했다. 대부분의 질병 서사에서 질병은 ‘선물’이거나 ‘절망’ 중 하나였고, 

나의 질병 경험은 둘 다 아니었다. 그러나 그 둘 다가 아닌 ‘무엇’임을 설명하기 어려웠다. 답답했다. 흔히들 몸이 아프면 치료에만 매진할 것이라고 생각한다. -11쪽 

 

나는 지금 질병과 나의 관계를 다시 정립하는 과정에 있다. 그렇다고 불안이 완전히 사라지진 않겠지만, 적어도 하루 종일 불안에 휩싸여 전전긍긍하지 않을 준비는 하고 있다. -37쪽

 

회사에 복귀한 지 3주쯤 지나자 코 안쪽에 물집이 생겼다. 헤르페스 염증이다. 약국에 갔더니 약사가 잠을 충분히 자라고 조언하며 약을 줬다. 3주 만에 다시 모미 무너졌다. 

나는 끊었던 카페인을 다시 찾았다. 네 시간 출퇴근을 버티지 못한 것이다. -51쪽 

 

나는 엄마에게 왜 그렇게 건강식품과 건강 정보에 매달리는지 묻는 대신 늙고 아파서 자식에게 기대는 것은 자연스러운 일이라고, 아파도 괜찮다고 말했어야 했다. 

그랬다면 엄마가 지금보다 안심하고 지낼 수 있지 않을까? 질병을 삶의 일부로 받아들이면 나 또한 강박과 죄책감 없이 편안하게 몸을 돌볼 수 있을 것이다. -65쪽 

 

수치심 때문에 자신을 드러내지 못하고 병을 숨기다가 더 심각한 상태가 되기도 하니 얼마나 해로운가. 나는 자신에게 이렇게 말하고 싶다. 

‘치질을 수치스러워할 이유가 없으며, 부끄러워해서도 안 된다’라고. 항문에 생긴 질환은 신체 다른 부위의 질환과 전혀 다를 바 없다고. -76쪽 

 

아버지는 조현병을 앓았다. 늘 캄캄한 방 안에서 혼자 잠을 자던 아버지. 자신의 일생을 망쳤다며 그런 아버지를 증오의 눈으로 바라보던 어머니. 

그리고 그런 아버지를 빼다 박았다며 어린 나를 앉혀놓고 매일 몰아세우던 어머니. 너무 가슴이 아팠던 나. 학교에서 칭찬받고 들어와 기쁜 마음으로 문을 열면 언제나 아무도 반겨주지 않던 집. -99쪽 

 

나는 여기서 정신장애가 정체성이 될 수 있다는 것을 처음 알았다. 나와 같은 경험을 한 사람들에게는 나의 환청과 망상이 낙인이 아니라 소통의 통로가 되었다. 

세상이 쓸모없다고 하는 이것들이 우리에게는 현실임을, 세상은 이 현실을 이해하고 존중해야 한다는 것을 처음으로 깨달았다. -114쪽 

 

환청이 들릴 때면 어머니의 손을 잡고 십 몇 분 쉬다 보면 어느새 환청이 사라지는 진귀한 경험도 한다. 우리는 그것을 ‘10분의 기적’이라고 부른다. 

사랑하는 방식이 서로 달랐고 복잡한 가정사가 우리의 마음을 막았을 뿐이라는 것을 요즘 나는 깨닫고 있다. -130쪽 

 

고립과 고독이 주는 독한 상처에 서서히 질식되는 듯했을 때, 질병 세계로 안내하는 초대장을 받았다. 이 세계에서는 나의 질병을 권리라고 말했다. 

질병은 이야기할 가치가 있으며 이는 질병을 가진 사람의 책임이라고까지 했다. 어리둥절했다. 아무런 가치가 없이 쓰레기처럼 버려지던 삶에 한 줄기 빛이 스며들었다. -143쪽 

 

여러 병원에서 처방해준 양약도 한약과 마찬가지로  효과가 없었다. 틈틈이 용하다는 한의원과 절에 다니며 침도 맞고 한약을 달여 먹었지만, 전혀 나아지지 않았다. 

일곱 살이 돼서야 나의 병원행이 멈추었다. 전국의 병원에 다녔지만 ‘원인 모를 사지 무력’이란 병명 아닌 병명을 들었을 뿐이다. -157쪽

 

휠체어에 앉아 시간이 좀 흐르면 마치 누군가 내 무릎을 억지로 펴는 듯 종아리가 땅긴다. 무릎에서 뜨끈뜨끈한 열이 난다. 정강이뼈가 무릎에서 빠져나가는 느낌이다. 

이 정도에 이르면 몸도 정신도 안절부절못하게 된다. 무릎을 잘라내고 싶을 만큼. 잘라내도 일상이 별반 달라질 일도 없다는 생각이 들어 무릎을 없애버리고 싶은 충동이 머리끝까지 차오른다. -168쪽 

 

질병에 맞는 적절한 의료 치료는 몸의 형태와 상관이 있다. 일반적으로 ‘정상’이라 말하는 몸과는 ‘다른 몸’은 어떻게 검사해서 진료할지 고민할 필요가 있다. 

나뿐 아니라 다른 사람들도 의료검사기로 진단을 받을 수 없어서 어려움을 겪을 테니 말이다. -172

 

2011년 11월의 어느 아침, 나는 손가락들이 퉁퉁 부었음을 발견했다. 침대에서 일어나려고 바닥을 디딘 손목이 아파 아악, 비명을 질렀다.

 따뜻한 물에 담가보아도 손가락은 다 펴지지 않았다. 굽은 손으로 찾아간 병원에서는 류머티즘이라는 진단을 내렸다. 류머티즘. 의사의 말이 무슨 선언처럼 사무쳤다. 

지금껏 한쪽 무릎이 아프거나 오랫동안 감기에 시달렸는데 이는 류머티즘의 전조 증상들이었다고 한다. -207쪽

 

그럴 때마다 나와 같은 질병을 앓았다가 정확히 확인되지 않는 이유로 나았다는 ‘누군가’가 등장한다. 류머티즘은 현재까지도 치료제가 없다. 

나았다는 ‘누군가’들이 질병에서 벗어났으니 정말 다행이지만, 누구나 그러한 행운을 누릴 수는 없을 터다. 

하지만 질병에서 벗어나지 못하는 것은 고스란히 개인 책임으로 돌아왔다.  -231쪽 

 

많은 이야기를 하지 않아도 우리는 서로를 안다. 침묵하는 순간에도 서로를 위로하고 있다. 심리 상담을 받을 때, 상담 선생님이 알려준 방법이 하나 있다.

 스스로 감당하기 어려운 순간이 찾아올 때 마음속으로 가장 안전하다고 생각하는 공간을 떠올리라는 것이다. -256쪽 

 

아픈 몸들은 저항적 질병 서사 작업을 통해 현재 그리고 미래를 다르게 살 수 있는 길에 놓이게 된다. ‘질병은 삶의 배신이 아님’을 인식하고, 

아픈 몸을 ‘극복’하는 것에 초점을 두는 대신 아픈 몸으로도 꽤 괜찮은 삶을 꿈꿀 수 있게 된다. 그래서 결국 아픈 몸으로 살아가는 삶이 반쪽이 아닌, 

온전하고 고유한 삶임을 인정하는 일이다. -263쪽 

 

   

지은이

 

다리아

장거리 출퇴근 직장인(현재 재택근무 중). 난소에 혹이 생겨 제거했지만 재발과 회복을 반복하고 있다. 몸 관리를 하고 싶지만, 하루 왕복 3~4시간 통근하는 일상에 ‘규칙적인 식습관, 충분한 수면, 적절한 운동’이 끼어들 자리는 없었다. 그 외 식도염, 위염, 치질 등으로 고생하고 있지만, 더 이상 ‘내 탓’은 하지 않는다. 누구나 조금씩은 아프며 살아갈 수밖에 없다고 생각한다. 

 

모르

중증 장애 여성. 어려서부터 걷지 못했지만, 원인을 몰랐다. 서른 살이 넘어서야 자신의 장애가 희귀난치성 질환인 ‘척수성근위측증’에서 비롯되었음을 알게 되었다. 스물아홉, ‘방 한 칸의 존재'에서 벗어나기 위해 독립했고, 30대에는 장애인활동가로 일했다. 질병의 과정을 나이 듦의 과정으로 받아들이며, 현재는 ’나를 잘 돌보는 삶‘에 집중하며 산다.  

 

박목우 

정신장애인 동료 상담가. 스무 살에 조현병이 발병했고, 환청과 망상으로 인해 약 10년간 집 밖을 나오지 못했다. 2017년 장애인 등록을 하며 정신장애인임을 주변에 밝혔고, 이후 정신장애인 당사자 운동에 함께하고 있다. 아직 고립되어 스스로를 탓하고 있을 동료에게 ‘당신은 시민으로서의 권리를 가지고 있다’는 말을 전하고 싶다. 

 

이혜정

전업활동가. 2011년 류머티즘 진단을 받았다. 때때로 문고리를 돌리지 못할 정도로 통증에 시달리곤 하지만, 겉으로 잘 보이지 않는 질병인 탓에 아프다는 사실을 의심받곤 했다. 질병을 삼ㄹ으로 받아들이기까지 오랜 시간이 걸렸다. 현재는 느려진 삶의 속도에 맞게 일상을 꾸려가고 있다. 늘 스스로에게 하는 말이 있다. '아프다고 말하기를 포기하지 말자'.  

 

이벤트 당첨자
  • 홍민지
  • 책먹는여사
  • 맛있는초코우유